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「100万人に1人の難病と闘う涼香ちゃんに肺移植を!〜7/9(土)・10(日)JR三ノ宮駅南」

suzuka.jpg
💻公式サイトはこちらをクリックするとご覧いただけます。

先日、元町駅南側で募金活動をされているところを通りかかり、
少額ですが協力させていただきました。

金田涼香(すずか)ちゃん(1歳)は、
100万人に1人とも言われる原因不明の難病、
進行性の肺静脈狭窄に伴う重症の肺高血圧
を患い、
現在、国立循環器研究センターに入院しているそうです。

双子で妹の清香(さやか)ちゃんが同じ病気で、既に
わずか11ヶ月で亡くなられていて、
進行が遅かった涼香ちゃんの病状も進行し始めている
そうです。

清香ちゃんの病気判明後、双子ということで
至急検査を受けた結果、同病との診断を受け、
入退院を繰り返しながら、
ここまで内科治療を続けてきたそうですが、
昨年11月より急速に病状が進行していて、
いつ発作が起きてもおかしくなく
、先生方より
世界中から症例を探したが、この病気で手術できない場合、
そのまま2歳の誕生日を迎えた例は、世界中に無い

と告げられていて、
移植以外に助かる道はないと宣告されたそうです。

2010年に臓器移植法が改正され、
小児への移植は国内でも可能になりましたが、これまでに、
国内における6歳未満への脳死肺移植は4例しかなく、
涼香ちゃんの残された命を考えると、雲を掴む話である

のが現実で、
ご両親は自身の生体肺移植を強く希望しましたが、
涼香ちゃんの身長や病状の理由により適応外
であると告げられたそうです。

そんな中今回、多くの先生方のご尽力により、涼香ちゃんは
アメリカのシンシナティ小児病院が肺移植手術の受け入れ
する道が開けたそうですが、
海外での移植手術には
健康保険等の公的なサポートはなく、
莫大な費用がかかり、
個人ではとても負担できる金額ではない
そうです。

🗾全国で募金活動をされているようで、
7/9(土)・10(日)13:00〜15:00に、
🚈JR三ノ宮駅西口の駅南側↓でも行われるとのこと。
目標金額の3億1千万円まであと約6千万円だそうです。

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神戸の募金活動
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「神戸在住の難病に侵された少女の心臓移植のための募金活動〜募金目標金額達成!」

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まいちゃんを救う会HP」はこちらをクリックするとご覧いただけます。


以前、ニュースでも取り上げられた
拡張型心筋症」という
難病を発症」し、治療のために
心臓移植が必要」という、
神戸在住の少女のための募金活動」が、
毎土日祝」
フラワーロード三宮センター街入口付近」
JR神戸駅付近」
JR元町駅付近」
西宮アクタ円形デッキ」
JR尼崎駅付近」等で行われていました。

国内でも15歳未満の心臓移植は可能」だそうですが、
法が改正されて3年半の間の
15歳未満への臓器提供はわずか4例」

という現状で、
ご両親は海外渡航による移植を決意」
されたとのことです。

募金目標額が2億1000万円」
ということで、随分高額なように思われますが、
移植実施病院に先払いする
手術費・治療費等の医療費だけで
1億5900万円」
掛かるそうで、更に
・医療予備費:1850万円
・渡航費:1600万円
・補助人工心臓関係費:1000万円
・現地滞在費:500万円
・事務局経費:150万円

「計2億1000万円」とのこと。
3/31現在の募金総額は

2億1069万9087円で目標額達成(^_^)」

各費用の妥当性はよくわかりませんm(__)m」が、
子供が宝の時代」、特に
神戸在住の子供には一人でも元気でいってもらいたい」と思っています。



神戸の募金活動
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ジョルジュ・イグレックイメージ
ジョルジュ・イグレック
プロフィール公開中 プロフィール
1991年から神戸に住んでいますが、
地元のこと、知らな過ぎm(__)m。
平日はランチと映画、
土日祝はイベントに出掛けて
「地元のお気に入り」を探索中。
クリエイターの方に敬意を払いつつ、
感じたことは素直に書いています。
多少でも参考になれば幸いです。
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